En el Congreso celebrado en Salamanca con motivo del Día Mundial de la Espondilitis pudimos contar con la presencia de grandes deportistas y especialistas de la medicina que nos ilustraron con sus conocimientos, vivencias y consejos.

Contamos con David Meca y Jose Antonio Araez deportistas de reconocido nombre que ademas tomaron la decisión de acompañarnos este gran día para los enfermos de espondilitis. Jose Antonio además padece espondilitis con lo que ser campeón de natación se hace más complicado si cabe.

David Meca abrio las ponencias del Viernes 7 con el tema motivación, superación y desarrollo personal donde hizo un repaso a su vida de deportista que tampoco fue facil y tuvo sus dificultades, pero que la propia vida es un reto e incidio en la importancia de tener ilusión y realizar ejercicio, recordó que en su infancia tuvo problemas que le limitaban y dificultaba la realización de deporte pero no por eso cejó en su empeño. Para nosostros fue un privilegio poder escucharle y sentir la emoción que trasmitio en su mensaje.

La siguiente ponencia fue a cargo del Dr. Javier Del Pino quien trató Los Protocolos de Actuación en Espondilitis e investigación actuales. Nos ilustró a cerca de los protocolos que hay para poner distintos tratamientos a la espondilitis e hizo un repaso en la historia de los distintos investigadores que ya en el siglo XIX comenzaron a saber acerca de las inflamaciones y la espondilitis.Los diferentes avances en los tratamientos y los beneficios y efectos secundarios de los anti TNF. Repaso los distintos tratamientos y la importancia de realizar ejercicio, así como la necesidad de las asociaciones de enfermos y su trabajo realizado. Las preguntas de miembros de las distintas asociaciones que asistieron fueron numerosas a las que el Dr. contestó y aclaró.

La 3ª Ponencia fue a cargo del Campeón de España de natación José Antonio Aráez que además padece esta enfermedad con la consiguiente dificultad, pero que con la simple explicación y visionado de los videos de sus entrenamientos, consiguio llegarnos al corazón y hacernos pensar que querer es poder, y hacernos pensar que cada día que nos levantemos tenemos que pensar que con todas las limitaciones que ocasiona la enfermedad es necesario trabajar y realizar ejercicio. Algunos de los presentes llegamos a emocionarnos hasta el punto de no poder hablar, pensamos que es un EJEMPLO con mayusculas para todos los enfermos de espondilitis y para toda la población. Su afán de superación es increible.

Por parte de la Coordinadora nos ilustró Raquel acerca del Impacto Social de las Enfermedades Reumáticas en España. Un reciente estudio acerca de las bajas ocasionadas por enefermedades reumáticas.

• El 22,6% de los españoles mayores de 20 años padece algún tipo de este grupo de dolencias.
• Los médicos de atención primaria reciben cerca de 10 millones de consultas anuales motivadas por las enfermedades reumáticas.
• El dolor lumbar es uno de los motivos de consulta más habituales en atención primaria y se calcula que entre el 70 y el 80% de los españoles lo ha experimentado o lo hará en algún momento.
• El 27% de los trabajadores españoles padecen dolor muscular en el cuello, los hombros o las extremidades superiores. Este porcentaje es superior a la media de la Unión Europea que se sitúa en 23,8.

• El nivel de conocimiento de la población española sobre el impacto social (bajas laborales, prevalencia) de las enfermedades reumáticas es medio-alto (6,2 sobre 10), sin embargo, el conocimiento sobre aspectos específicos de enfermedades concretas es limitado (1,8). En un punto medio se encuentra el conocimiento sobre aspectos generales (saber qué enfermedades son reumáticas, qué tipos de síntomas tienen,...) con un 5,0.

Desinformación sobre las enfermedades reumáticas

• La mayoría de los entrevistados (55%) se consideran mal o muy mal informados acerca de las enfermedades reumáticas y acerca de sus efectos secundarios.

• El perfil de este cuidador informal es el de una mujer, de aproximadamente 50-60 años, familiar de primer grado, ama de casa y con estudios primarios.
• Los pacientes son mayoritariamente mujeres, de 50 y más años, con enfermedad de larga duración y un grado de dependencia muy alto que requiere cuidados las 24 horas del día
• Los cuidados requeridos por una persona con enfermedad reumática, repercuten en la vida laboral, económica, social y sobre todo emocional de su cuidador.
• Los cuidadores participantes en la investigación se detienen especialmente en las alteraciones familiares relacionadas con la sobrecarga familiar (6%) y las tensiones familiares (4%).
• Las alteraciones sociales relacionadas con la pérdida de ocio ocupan el 6% de las referencias, mientras que los problemas laborales suponen el 4% de las referencias totales.

La necesidad fundamental de los cuidadores es la asistencia a domicilio, o en su defecto, la ayuda económica para proveerse de un cuidador remunerado.

La solución para reducir la sobrecarga emocional familiar propuesta por los cuidadores informales es recibir apoyo, formal o informal, para compartir los cuidados y disminuir la carga. Los cuidadores informales afirman que existe una gran carencia de ayudas institucionales para afrontar los cuidados de sus familiares y expresan la necesidad de un mayor apoyo institucional, especialmente dirigido a personas con un menor poder adquisitivo que son las que carecen de apoyo de cuidadores formales.

Para finalizar las jornadas intervino el Dr.Bernardino Basas. Tema- La afectación del Pie en la Espondilitis. Especial atención a la fascitis Plantar.

Los grandes olvidados, los pies, son los que sustentan el peso de todo nuestro cuerpo y hay que cuidarlos, sobre todo si además se padece una enfermedad como esta en la que uno de los sintomas en muchos pacientes son las fascitis plantar. La inserción de los tendones en el hueso es una zona que a los pacientes de espondilitis suele inflamarse y producir dolor, por ello es importante tambien cuidar nuestro calzado, higiene y dar descanso a nuestros pies con banos , masajes, etc.

Contamos con la presencia del Dr. Kennet Thomsom, cuyo padre David Thomsom Cox fue impulsor de las asociaciones y al que se se le rindió sentido homenaje, al igual que a las personas que desde otras asociaciones como Cordoba, Almeria perdieron este año seres que trabajaron de manera incansable por y para los enefermos de espondilitis.